La imagen utilizada pertenece a Freepik.com
Cuando nace un niño con problemas de salud toda la vida que teníamos planteada en nuestra cabeza se desmorona y aunque nos resistamos a ello, debemos adaptarnos y aceptar una nueva vida que se plantea como un reto para la familia completa.
Si bien yo no he vivido una situación así, conozco a alguien que sí lo hizo y lo hace día a día, se trata de Natalia Faraone, una mujer argentina que decidió comenzar a escribir un blog contándonos la historia de su hija Lara.
Natalia ha aceptado nuestra propuesta de colaboración y ha escrito un post para nosotras, los invitamos a que sigan su blog para continuar leyendo su historia ya que no solamente su forma de escribir resulta cercana y amena, sino que sus palabras transmiten emociones y pueden servir de apoyo a muchas personas que estén pasando por situaciones similares:
De dónde me surge esta necesidad de contar la historia de Lara. La verdad es que me lo estoy planteando ante esta hoja en blanco. Recorrámosla juntos.
Cuando todo comenzó me sentía abrumada, sin oxígeno y con muchas, muchísimas incertidumbres.
Cada diagnóstico, cada palabra técnica que utilizaban los médicos la grababa en mi cabeza para luego, en la soledad adulta de las noches, hacer aquello que nadie recomienda. Tratar de indagar al respecto recurriendo a una de las más peligrosas herramientas que existen hoy en día. Google.
Googleaba cada posible diagnóstico, cada microdiagnóstico, me metía en foros, leía respuestas de yahoo. Todo, hasta que la incertidumbre me invadía y comenzaba a sentir más pánico que antes. Y lloraba, hasta quedarme dormida.
Google nos abrió muchas ventanas pero es un arma de doble filo. Lo que te ¨informa¨ no necesariamente está chequeado o avalado por especialistas. Y después están los foros, donde la gente se oculta tras el anonimato para emitir su opinión sin haberla tamizado primero o al menos, analizado la respuesta. Según Google, Lalita tendría la peor vida. Y en este fragor informático e informativo, entendí que todo es relativo. Incluso los pronósticos. Porque si hay algo que conocía de oído pero hoy compruebo, es que a igual diagnóstico y tratamiento, no todos los chicos responden de la misma manera. Hay muchos factores que influyen en el desarrollo.
Factores como el entorno, hacen la diferencia.
Pero volvamos al motivo del artículo. ¿De dónde me surge la necesidad de contar esta historia?
En este camino me he cruzado con muchas personas que reivindican la fuerza de Lala y el accionar nuestro, como papas, como familia. Yo al principio no entendía por qué. Para mí era lógico todo el empeño, la dedicación y la necesidad de enfrentarse a las adversidades que teníamos. Al parecer no lo era tanto.
Así comprendí que una vez que abrís esta caja de pandora, que aceptas que algo anda mal con tu hijo y comenzás a buscar respuestas y alternativas, las opciones son miles y es realmente agotador. Por ello no siempre es el camino que me gusta transitar. A veces flaqueo y quisiera tirarme en un sillón, después de cuatro años de ajetreo, ver una serie y no tener que preparar un bolsito y llevarla a alguna de sus terapias o consultas médicas semanales. Pero entendí también que aquello que me impulsaba al principio era la desesperación de no quedarme con una etiqueta puesta por nadie, sino ofrecerle todas las opciones posibles para que ella pudiera marcar su propio rumbo. Hoy es la satisfacción de saber que ella responde a todo el esfuerzo, que es mutuo.
Otra de las principales cosas que hacía en aquellas noches de búsqueda cibernética era rastrear historias similares, para no sentirme tan sola quizá. O simplemente porque me hubiese encantado que alguien me dijera, ¨No se rindan, todo es relativo. No se desesperen, tengan paciencia¨. Y de acá es donde me surge la necesidad de escribir este blog, por lo que entiendo.
Quiero que sepas que los hijos duelen siempre, que aunque no esperaste la montaña, ella existe. Permitite flaquear, llorar, caer, pero levántate siempre. Porque mientras vivamos, nada es absoluto y ellos están acá porque quieren estar con nosotros. Para aprender y para enseñarnos. Que, aún no lo sé pero que LA VIDA MERECE SER VIVIDA, seguro. Que existen millones de perspectivas y todas pueden ser las correctas. Que lo que nos llevamos de este mundo son momentos, así que brindales momentos, dales oportunidades y confiá en ellos. Ámalos por sobre toda las cosas, aprendé a mirarlos, observarlos. Sácate los estándares con los que venís acostumbrado a convivir y prepárate para encontrar la mayor de las dichas en los pequeños detalles, pero por sobre todas las cosas, NO TE RINDAS, NO TE DESESPERES, PACIENCIA¨.
